부천시보건소(부천시치매안심센터), 부천대, 부천의료복지사회적협동조합, 한국에자이 그리고 사이임팩트가 함께 모여 경도인지장애(MCI) 당사자들의 목소리를 직접 듣고, 이들이 '돌봄의 대상'이 아닌 '삶의 주체(경험전문가)'로 설 수 있는 새로운 리빙랩 워크숍을 진행했습니다.
1. [Expert Lecture] 근육이 연금보다 강하다: 자기주도적 건강관리
강연: 김형선 교수 (부천대학교 간호학과)
리빙랩의 첫 단추는 당사자가 자신의 몸을 정확히 이해하는 것에서 시작합니다.
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건강수명 격차의 해소: 기대수명과 건강수명 사이의 약 10년의 격차를 줄여, 생의 마지막 '누워 있는 시간'을 최소화하는 것이 리빙랩의 실질적 목표입니다.
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노년기 질병의 특징: 증상이 뚜렷하지 않은 '비전형적 증상'이 많으므로, "나이 탓"으로 돌리지 말고 본인의 불편함을 적극적으로 표현하는 훈련이 필요합니다.
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치매 관리와 약물: 알츠하이머형 치매는 초기 증상이 적다가 급격히 악화될 수 있습니다. 약물은 인지 저하 속도를 늦춰주는 최선의 '브레이크' 역할을 하므로 꾸준한 복용이 중요합니다.
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인지 및 신체 관리: * 3.3.3 수칙: 3권(걷기, 생선·채소 섭취, 읽고 쓰기), 3금(절주, 금연, 뇌손상 주의), 3행(정기검진, 소통, 매년 치매검사)의 생활화.
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근육의 힘: 걷기뿐만 아니라 균형 및 근력 운동을 통해 낙상을 예방해야 하며, 새로운 활동에 도전하는 것이 우울감을 이기는 힘이 됩니다.
2. [Insight] 경험전문가 인터뷰: "상실된 언어와 연결을 향한 의지”
[정체성의 충돌] "화려한 과거와 위축된 현재 사이의 갭"
인터뷰에 참여한 분들은 건설사 대표, 수영 대회 수상자 등 사회적으로 매우 왕성한 활동가들이었습니다. 인지 저하는 이들에게 단순한 건강 문제가 아닌 '존엄성의 파괴'로 다가왔습니다.
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상실된 언어의 공포: "말이 선뜻 안 나온다", "내가 나를 의심하게 된다"는 고백은 자존감의 붕괴를 의미합니다. 과거 '말 잘하던 나'를 기억하기에 현재의 침묵이 더 고통스러운 것입니다.
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환자 낙인에 대한 강력한 저항: 보청기 착용을 거부하거나 진단 사실을 숨기려는 행동은 고집이 아니라, '사회적 시민'으로서의 지위를 지키려는 본능적인 투쟁입니다.
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시사점: 리빙랩 도입 시 '환자 교육'이 아닌, 과거의 전문성을 현재의 돌봄 현장에 녹여내는 '경험전문가(Lived Expertise)로의 전환' 과정이 필요합니다.[관계의 재구성] "가족의 배려와 동료의 수용"
고립은 인지 저하를 가속화하는 가장 큰 적입니다. 인터뷰이들은 물질적 풍요(강남 50평 아파트 등)보다 '정서적 연결'에 더 목말라 있었습니다.
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가족이라는 양날의 검: 가족의 완벽한 수발은 당사자의 자립 의지를 낮추는 '불편의 역설'을 만듭니다. 반면, 손주의 영상통화나 딸이 사준 필사 책은 당사자를 세상과 잇는 가장 따뜻한 시그널이 됩니다.
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동료만이 줄 수 있는 '안도감': "여기가 내 세상 같다"는 말은 같은 처지의 동료들 사이에서만 비로소 '환자라는 긴장'을 내려놓을 수 있음을 보여줍니다.
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시사점: 피어서포트 양성과정의 목표를 '기억력 향상'이 아닌 '동료 만들기'로 잡아야 합니다. 센터 밖에서도 서로 안부를 묻는 '느슨한 연대'가 AIP(살던 곳에서 늙어가기)의 핵심입니다.[욕구의 발견] "정적인 돌봄보다 역동적인 성취"
기존 복지관 프로그램이 당사자들의 '수준'과 '속도'를 따라가지 못하고 있다는 지점이 드러났습니다.
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역동적 활동의 갈망: 요가나 색칠공부보다는 당구, 수영, 탁구, 악기 연주처럼 과거의 성취감을 다시 느낄 수 있는 '동적인 활동'을 원합니다.
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사회적 쓸모의 확인: "집에 있는 건 고역"이라며 하루 몇 시간이라도 지역사회에서 역할을 맡아 '돈을 벌거나 기여하고 싶다'는 욕구가 강합니다.
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시사점: 당사자들이 직접 프로그램을 기획하고 리드하는 '역할 부여 모델'을 설계해 볼 수 있겠습니다. (예: 화초 전문 어르신이 가르치는 원예 클래스)[구조적 공백] "MCI 당사자가 갈 곳 없는 사회"
보건소(치매안심센터)와 복지관 사이의 '거대한 중간 지대'가 비어있음을 확인했습니다.
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한시적 프로그램의 한계: 3개월(8~20회기) 프로그램이 끝나면 당사자들은 다시 고립의 섬으로 돌아갑니다. 지속적인 커뮤니티 거점이 전무합니다.
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속도의 부조화: 일반 복지관은 너무 빠르고, 주간보호센터는 중증 위주라 MCI 당사자들은 어디에도 섞이지 못하는 '구조적 소외'를 겪고 있습니다.
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시사점: 우리가 만드는 '피어서포트 리빙랩'이 이 중간 지대를 채우는 모델이 될 수 있습니다. 과정 수료 후 자연스럽게 '자조 모임'이나 '사회적 일자리'로 전환되는 시스템이 필요합니다.3. [Model Design] 부천형 피어서포트 리빙랩 모델 설계
인터뷰에서 도출된 경험전문가들의 욕를 바탕으로, 향후 추진할 피어서포트 양성과정 및 향후 진행에 대해 논의했습니다.
[사람] 당사자에서 '동료지원 전문가'로의 역량 강화
단순한 정보 전달을 넘어, 당사자가 서로를 지지하는 '피어서포트(Peer Support)' 체계를 구축하는 것이 핵심입니다.
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커리큘럼: 인권, 자기결정권, 비폭력 대화 등 기본 소양 교육과 더불어 실제 상담 상황을 연습하는 실습 중심의 과정을 설계합니다.
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효능감 부여: 교육 수료증 등 공식적인 인정 체계를 마련하여 어르신들이 '학교에서 배운 전문가'라는 자부심과 효능감을 느낄 수 있도록 합니다.
[연결] 지역사회 거점 기반의 '중간 지대' 형성
치매안심센터라는 공적 기관을 넘어, 일상 속에서 지속 가능한 관계 중심의 지원 체계를 만듭니다.
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다각적 협력: 대학(평생교육), 의료복지협동조합, 보건소 등 지역사회의 다양한 자원을 연결하여 운영 주체를 다변화합니다.
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접점 확대: 동 주민센터나 지역 거점 공간을 활용하여, 가족이나 자원이 없는 소외된 어르신들도 쉽게 접근할 수 있는 '살던 곳에서의 돌봄(AIP)' 구조를 지향합니다.
[확산] 공론화를 통한 정책 및 제도적 기반 마련
실험에 그치지 않고 지속 가능한 운영을 위한 제도화 전략을 병행합니다.
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인식 제고: 포럼 등을 개최하여 당사자의 목소리를 직접 발신하고, 경도인지장애에 대한 사회적 편견을 해소하는 공론의 장을 만듭니다.
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지속 가능성: 프로그램의 효과성을 연구 데이터로 증명하고, 이를 근거로 행정적·예산적 지원을 이끌어내어 안정적인 운영 모델로 정착시킵니다.
