정책 토론회 주요 내용 정리
일시: 2025년 4월 10일
주최: 서영석 국회의원 / 한국호스피스완화의료학회
주관 목적: 돌봄통합지원법 시행 이후, 생애 말기 돌봄과 호스피스·완화의료 제도의 연계 방안 모색
핵심 메시지
"살던 곳에서 늙어가는 것(Aging in Place)을 넘어, 살던 곳에서 삶을 마무리할 수 있는 것(Dying in Place)까지가 진정한 통합돌봄이다."
2025년 3월 27일, 돌봄통합지원법이 본격 시행되었습니다. 그러나 현행 제도는 생애 말기 돌봄을 충분히 포괄하지 못하고 있습니다. 이 토론회는 호스피스와 통합돌봄이 제도적으로 만나야 할 시점임을 확인하고, 구체적인 정책 방향을 논의한 자리였습니다.
1. 현황 진단: 왜 우리는 원하는 곳에서 생애 마지막을 보내지 못하는가
발제: 김대균 교수 (가톨릭대 인천성모병원 / 한국호스피스완화의료학회 교육이사)
현실과 바람의 괴리
구분 | 수치 |
재택 임종 희망 비율 | 65% 이상 |
실제 재택 사망 비율 | 8.3% |
의료기관 사망 비율 | 75% (OECD 1위, 2018년 이후 지속) |
가정형 호스피스 기관 수 | 전국 40개소 |
한국은 2018년부터 OECD 국가 중 의료기관 사망 비율이 가장 높은 나라가 되었으며, 이후 지금까지 1위를 유지하고 있습니다.
가정 임종이 어려운 3가지 구조적 이유
① 가정형 호스피스 인프라 부족
전국 40개소에 불과해, 본인이 거주하는 지역에 기관이 있다는 것 자체가 행운에 가깝습니다.
② 간병 공백
24시간 상주 가족이 없거나, 월 400만 원 이상의 간병비를 지불할 경제적 여력이 없으면 가정 임종은 사실상 불가능합니다. (서울성모병원 가정 임종률 60% vs. 인천성모병원 20% — 경제적 격차가 그대로 반영)
③ 응급 대응 불가
호스피스 병상 대기만 2~3주. 급성 증상 발생 시 즉각 입원이 불가능해, 사전에 입원을 선택하는 악순환이 반복됩니다.
구조적 문제: 분절된 제도
현재 호스피스, 재택의료, 장기요양보험은 각각 독립적으로 운영되며 서로 연결되지 않습니다. 예를 들어, 가정 호스피스 환자가 장기요양보험을 신청해도 등급 판정에만 최소 2주 이상 소요됩니다. 이미 돌아가신 이후인 경우도 있습니다.
비용 문제: 왜 아무도 집으로 가지 않으려 하는가
장소 | 건강보험 부담 | 환자 부담 | 간병비 |
상급종합병원 호스피스 병동 | 월 약 1,280만 원 | 약 65만 원 | 포함 |
가정형 호스피스 | 월 약 350만 원 | 약 30만 원 | 별도 월 400만 원 |
환자 본인 부담은 줄지만, 간병비를 포함하면 가정 임종이 오히려 더 큰 경제적 부담이 되는 구조입니다.
2. 정책 제안: 호스피스와 통합돌봄의 연계 전략
발제: 이재우 교수 (충북대학교병원 / 한국호스피스완화의료학회 보험정책이사)
통합돌봄법과 생애 말기 — 법은 있으나 현실은 없다
돌봄통합지원법 제4조는 "살던 곳에서 생애 말기까지 건강하고 존엄한 생활을 영위할 수 있도록 조성해야 한다"고 명시합니다. 그러나 실제 정책 설계는 식사·이동·생활 중심이며, 생애 말기에 필요한 통증 관리, 섬망 대응, 임종 준비 등 전문적 완화 치료는 빠져 있습니다.
통합돌봄 로드맵상 생애 말기 돌봄은 2단계(2027년 이후) 시범사업으로 배치되어 있습니다. 시민사회와 전문가들은 이 일정이 너무 느리다고 비판합니다.
7가지 핵심 정책 제안
# | 제안 | 내용 |
1 | 생애 말기 환자 명시적 포함 | 시행령·조례에 정의 조항 신설, 신속 지원 트랙 별도 마련 |
2 | 가정형 호스피스 확대 | 국고 지원 확대, 전담 인력 기준 재검토, 인증 평가 연계 |
3 | 24시간 상시 대응 체계 | 야간·휴일 방문 가산, 공공의료기관 입원 대응 연계 |
4 | 비암성 질환 호스피스 접근성 강화 | 질환별 전문 교육 신설, 비암성 제공 인센티브 가산 (현재 이용률 1% 미만) |
5 | 가족 돌봄 지원 강화 | 장기요양보험 내 생애 말기 특별 급여, 가족 간병 유급 휴가 |
6 | 호스피스 전문기관 협력 강화 | 자문형 호스피스 강화, 방문간호사·요양보호사 호스피스 교육 의무화 |
7 | 재택 중심 루프(Loop) 모델 도입 | 재택의료센터 중심으로 호스피스 전문기관과 순환 협력 구조 구축 |
루프(Loop) 모델 개념
지역사회 생활
↓
재택의료센터 (조기 식별 + ACP 수립)
↓ (고난도 증상 발생 시)
호스피스 전문기관 (전문적 개입)
↓ (문제 해결 후)
재택의료센터 / 지역사회 복귀
↓
(반복 순환)
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각 서비스가 분절되는 것이 아니라, 환자 상태에 따라 유연하게 순환하는 구조입니다.
3. 패널 토론 주요 발언
강정훈 교수 (경상국립대학교병원)
— 지속가능한 가정 호스피스 체계 구축
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가정형 호스피스는 중환자실 수준의 고난도 의료 행위입니다. 의료진이 고도로 숙련되어 있어야 가능합니다.
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지자체의 재정 책임을 법에 명시해야 합니다. "해도 된다"가 아니라 "해야 한다"는 의무 조항이 필요합니다.
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IT 기술 활용한 원격 임종 선언 제도 도입이 필요합니다. 일본(2017)·대만은 이미 시행 중입니다.
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가정 사망 시 경찰 신고 의무 (48시간 내 의사 미진료 시 변사 처리) 제도 개선이 시급합니다.
정혜진 이사 (한국재택의료협회)
— 재택의료 현장의 관점
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서울 마포구 재택의료센터 운영 중. 의사 3명, 월 300건 방문 진료, 월 1~2건 사망 진단서 작성 경험.
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지역사회 생애 말기 환자는 임종 시점 예측이 어렵고, 노쇠·치매·만성질환이 복합된 경우가 대부분입니다.
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임종 직전에는 주 3회 의사 방문이 필요하지만, 현행 월 140건 방문 횟수 제한이 걸림돌이 됩니다.
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재택 의료센터는 전국 422개소이나, 서비스 역량의 표준화가 되어 있지 않습니다.
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급성 증상 시 단기 입원을 받아줄 재택 병상 확보가 필수적입니다.
조경애 사무처장 (재단법인 돌봄과 미래)
— 시민사회의 관점
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통합돌봄 로드맵의 생애 말기 포함 시기(2단계)는 너무 느립니다. 1단계부터 포함되어야 합니다.
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2027년 돌봄 예산 획기적 확대 요구 공동 행동을 준비 중입니다. (요구액: 사업비 3,000억 + 인프라 1조 1천억)
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올해 확보된 사업비는 지자체 평균 2.7억 원 수준으로 턱없이 부족합니다.
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재택 임종 선호하지 않는 이유 1위: 가족의 돌봄 부담. 임종기 긴급 돌봄 수당과 간병 휴가 제도가 필요합니다.
장재원 과장 (보건복지부 질병정책과)
— 정부 호스피스 담당
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사전연명의향서 작성자(160만 명 돌파)가 늘수록, 그 뒤를 받쳐줄 서비스 바스켓 준비가 중요합니다.
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가정형 호스피스 수가를 올해 인상했으나, 의료기관의 기회비용 대비 유인이 충분하지 않습니다.
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다양한 유사 서비스(가정간호, 재택의료, 장기요양 방문간호 등) 간 중복·공백을 정리하고 사례관리 연계 메커니즘이 필요합니다.
장영진 과장 (보건복지부 통합돌봄정책과)
— 정부 통합돌봄 담당
•
통합돌봄에서 생애 말기 모델은 현재 연구 단계이며, 로드맵보다 앞당겨 진행하겠습니다.
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세 가지 핵심 과제가 논의 중입니다: ① 대상자 선정 기준, ② 서비스 충분성, ③ 사망 후 처리 절차.
•
"진입점"의 불명확성이 가장 큰 문제입니다. 통합돌봄 전담 조직이 생애 말기 대상자를 발굴·연계할 수 있는 구조가 필요합니다.
신현영 교수 (가톨릭대 서울성모병원)
— 임상·정치 현장
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대통령의 재택 임종 관련 국무회의 발언(2025.2)은 정책 방향 전환의 신호입니다.
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호스피스 제공 인력이 절대적으로 부족합니다. 재택 임종 시 의사 방문 수요를 충당할 1차 의료 기반이 무너져 있습니다.
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현행 제도는 "아는 사람만 혜택받는" 신청주의 구조입니다. AI 활용 맞춤형 찾아가는 서비스 연계가 필요합니다.
•
호스피스 학회에 제언: 당위성 반복 토론을 넘어 단계별 실행 계획을 제시해야 합니다.
4. 종합: 앞으로 나아가야 할 방향
제도 설계 원칙
① 장소보다 질
임종 장소를 가정으로 강제하는 것이 목표가 아닙니다. 가정이든, 시설이든, 병원이든 어디서나 존엄한 생애 말기를 보낼 수 있어야 합니다.
② 연결성
병원–지역사회–가정이 끊기지 않고 연결되는 돌봄의 가교가 핵심입니다.
③ 가족을 돌봄 자원이 아닌 보호 대상으로
가족 간병이 더 이상 무한 책임이 되어서는 안 됩니다. 유급 간병 휴가, 긴급 돌봄 수당, 간병비 지원이 필요합니다.
④ 지역 격차 해소
서울과 지방, 고소득층과 저소득층 간 임종 경험 불평등 지표를 만들고 관리해야 합니다.
⑤ 호스피스는 필수의료
호스피스·완화의료를 지역 필수 공공 의료로 선언하고, 재정 투자와 인프라 확대가 필요합니다.
인천 부평구 시범사업 — 가능성의 증거
2023~2024년 인천 부평구청·인천성모병원·평화의료복지사회적협동조합이 협력한 시범사업은, 행정·의료·복지가 함께 생애 말기 돌봄을 실현할 수 있음을 보여준 사례입니다.
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대상자 688명 중 41명 선정
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총 362회 방문 실시
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대상자 발굴 → 방문진료 → 생활지원 → 입원 연계 → 임종 후 장례 지원까지 연속적 돌봄 구현
다만, 재정 부족으로 1년 만에 중단되었습니다. 이 모델을 지속·확산시키기 위한 안정적 재정 구조가 필요합니다.
참고: 국제 비교
국가 | 주요 특징 |
일본 | "마지막까지 나답게, 원하는 곳에서" 캐치프레이즈. 재택 임종 지원과 24시간 대응 체계. 커뮤니티케어 시행 약 10년 후 병원 사망률 감소. |
영국 | 골드 스탠다드 프레임워크(GSF) 기반 조기 식별과 연속적 지원. NHS 공공-민간 협력 체계. |
호주 | 급성기 병원 내 완화의료 교육 의무화. 모든 의료진이 최소 수준의 완화 돌봄을 제공. |
본 자료는 2025년 4월 10일 국회 정책 토론회 발제 및 토론 내용을 바탕으로 정리한 것입니다.