[2023] [논문] 치매 당사자 피어 서포트 모임: 대화 내용에 대한 질적 기술적 분석 -Miyamae, Fumiko, et al

[논문원제] Miyamae, F., Sugiyama, M., Taga, T., & Okamura, T. (2023). Peer support meeting of people with dementia: a qualitative descriptive analysis of the discussions. BMC Geriatrics, 23(1), 637. https://doi.org/10.1186/s12877-023-04329-8

핵심요약

1. 치매 당사자들만의 특별한 만남 보통 치매 관련 모임은 보호자 중심인 경우가 많지만, 이 연구는 오직 치매 당사자들만 참여하는 '피어 서포트 모임'에서 오가는 대화입니다.

2. 모임에서 피어난 5가지 이야기

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삶의 경험 공유: 치매로 인한 불안과 일상의 변화를 솔직하게 나눕니다. 화

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증상 탐구: 서로의 증상에 대해 묻고 자신들만의 해결책과 정보를 교환합니다. 

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인생 이야기: 병 너머에 있는 자신의 소중한 삶과 기억을 회상하며 자아를 확인합니다. 

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희망의 발견: 증상이 개선되거나 새로운 활동을 시작하며 확장된 세상을 공유합니다. 

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연민과 연대: 과거, 현재, 미래의 동료들을 향한 깊은 공감과 응원을 보냅니다. 

3. 결론: "우리는 여전히 우리입니다" 치매 당사자들은 단순히 돌봄의 대상이 아닙니다. 그들은 스스로 정보를 찾고, 서로를 위로하며, 어려움 속에서도 회복력(Resilience)을 발휘하는 삶의 주인공입니다.

논문내용

1. 치매 당사자를 위한 동료 지원 모임의 중요성 및 연구 배경

치매 당사자만을 위한 동료 지원 모임은 단순한 돌봄을 넘어, 참가자들이 서로 정보를 교환하고 증상을 탐색하며 회복 탄력성을 보이고, 희망과 연민 같은 긍정적인 감정을 나누는 중요한 역할을 한다.

1.1. 연구 배경 및 필요성

치매 카페의 한계점 

국가 치매 정책에서 치매 당사자와 보호자를 위한 치매 카페가 장려되고 있다.  

하지만 치매 카페의 효과는 주로 보호자의 이야기를 통해 보고되었으며, 치매 당사자만을 대상으로 한 연구는 부족하다.  

따라서 본 연구는 보호자가 없는 치매 당사자 전용 동료 지원 모임의 이야기를 분석하는 것을 목표로 한다.  

동료 지원 모임의 중요성 

질병이나 장애로 어려움을 겪는 사람들에게 유사한 어려움을 가진 사람들과의 만남은 삶을 지속하는 데 동기를 부여하고 힘을 실어줄 수 있다.  

일본 치매 정책의 경향 

2015년 일본의 치매 전략에서는 동료 지원이라는 용어 대신 치매 카페라는 유사한 개념을 사용했다.  

하지만 일본의 국가 치매 전략에서는 치매 당사자 본인보다 보호자에게 더 많은 초점을 맞추는 경향이 있다.  

기존 연구의 한계 

치매 카페가 보호자에게 사회적, 경제적 문제 관리 및 정서적 지원에 상당한 이점을 제공한다는 보고가 있다.  

하지만 이러한 연구들은 치매 당사자 본인에게 미치는 이점을 명확히 제시하지 못했다.  

일부 연구에서는 보호자 인터뷰를 통해 치매 당사자가 치매 카페에서 지지받고 자신을 표현할 수 있다는 점을 보고했지만, 이는 간접적인 정보이다.  

또한, 치매 카페가 사회적 포용을 증진하고 고립을 예방하며 사회적, 정서적 웰빙을 향상시킨다는 보고도 있지만, 이는 방법론적 한계가 있을 수 있다.  

1.2. 연구 방법

연구 대상 및 장소 

치매 당사자와 주관적 인지 장애를 가진 노인들을 대상으로 했다.  

도쿄의 지역사회 기반 참여 연구(CBPR) 센터에서 진행되었다.  

참가자 모집은 병원, 요양 시설, 지역사회 지원 센터에 전단지를 배포하고, 주택 단지 게시판에 공고문을 게시하는 방식으로 이루어졌다.  

연구 설계 및 데이터 수집 

질적 기술적 접근 방식을 채택했다.  

모임에 대한 민족지학적 관찰을 통해 작성된 현장 노트를 주제별로 분석했다.  

데이터는 다음과 같이 수집되었다.  

민족지학적 관찰: 연구원 2~3명이 모임에 참석하여 참가자들의 대화와 행동을 현장 노트에 기록했다.  

ii.

직원 토론: 모임 후 연구원들이 모여 모임 내용을 검토하고 논의한 내용을 현장 노트로 기록했다.  

iii.

현장 노트 통합: 모든 현장 노트를 시간 순서대로 정리하여 최종 데이터셋을 만들었다.  

동의 절차 

참가자들은 이름이나 주소를 밝히지 않고 모임에 참석할 수 있었다.  

서면 동의서 대신, 모임 시작 시 연구 목적과 데이터 기록 방식(녹음/녹화 없음, 필기 노트 사용)을 구두로 설명하고, 개인 정보 노출에 대한 주의를 주었다.  

도쿄도 노인종합연구소 윤리위원회의 승인을 받았다.  

치매 당사자가 독립적으로 참여하고 의사소통할 수 있는 능력이 있다고 판단하여, 법적 대리인의 동의는 받지 않았다.  

1.3. 모임 운영 방식

모임의 특징 

매월 셋째 주 토요일에 한 시간 동안 진행되었다.  

예약이나 비용 없이 참여할 수 있었다.  

보호자들은 별도의 방에서 모임을 가졌다. 이는 치매 당사자들이 보호자의 시선 없이 자유롭게 이야기할 수 있도록 하기 위함이다.  

모임 준비 및 감독 

프로젝트 시작 전, 심리학자, 사회복지사, 공중 보건 간호사, 조기 발병 치매 당사자 모임 리더 등이 모여 연구 목표, 참가자 모집 방법, 운영 방안 등을 논의했다.  

DEEP(Dementia Engagement and Empowerment Project)에서 발행한 가이드라인을 참고하여 모임 목표, 참가자, 모집 방법 등을 준비했다.  

조기 발병 치매 당사자 모임의 리더(본인도 조기 발병 치매 당사자)가 모임의 모든 측면을 감독했다.  

치매 당사자 동료 지원 모임 운영 방식

1. 기본 운영 원칙

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일시: 매월 셋째 주 토요일 (약 1시간 동안 진행) 

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장소: 지역사회 기반 참여 연구 센터 (병원 같은 딱딱한 분위기가 아닌 일상적인 공간) 

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참가비 및 예약: 무료이며, 별도의 예약 없이 누구나 자유롭게 참여 가능 

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익명성 보장: 이름이나 주소를 밝히지 않고도 참여할 수 있어 심리적 문턱을 낮춤 

2. 공간 및 인력 구성

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분리 운영: 치매 당사자와 보호자(가족)의 공간을 분리하여, 당사자가 가족의 눈치를 보지 않고 솔직하게 발언할 수 있는 환경 조성 

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전문 인력 배치: 정신과 의사, 심리학자, 사회복지사, 공중보건 간호사 등 전문가들이 배경에서 지원 

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당사자 참여: 초기 치매를 겪고 있는 당사자가 모임의 모든 과정을 감독하고 자문 

3. 진행 단계

준비 단계: 지역 병원 및 복지 센터에 전단지 배포 및 홍보 

도입: 모임의 목적과 익명성 원칙을 설명하고, 참가자의 자발적 참여 의사 확인 

본 세션: 연구자나 전문가는 개입을 최소화하고, 참가자들이 스스로 대화를 주도하도록 지켜봄 

사후 검토: 모임 종료 후 스태프들이 모여 대화 내용을 복기하고 향후 개선 방향 논의 

2. 동료 지원 모임의 결과 및 논의

치매 당사자 동료 지원 모임에서는 치매와 함께 살아가는 경험뿐만 아니라, 증상 탐색, 희망, 연민과 같은 긍정적인 측면들이 활발하게 논의되었다.

2.1. 모임 참가자 특성 및 논의 주제

모임 참가자 현황 

2018년 11월부터 2020년 3월까지 총 25회 모임이 진행되었으며, 누적 참가자 수는 196명이다.  

특정 참가자 수는 64명으로, 이들은 평균 2~5회 모임에 참여했다.  

참가자의 대다수는 80대(80-89세)였으며, 여성(63.4%)이 많았다.  

회당 평균 참가자 수는 7.8명이었다.  

참가 이유 

참가자의 57.1%는 다른 사람들의 이야기를 듣기 위해 모임에 참여했다.  

Figure 2: 모임 참여 이유

참가자들은 단순히 정보를 얻는 것보다 '다른 사람의 이야기'를 듣는 것에 가장 큰 목적을 두었습니다.

Figure 3a: 연령대, Figure 3b: 성비, Figure 3c: 연구 기간 동안 모임 참석자 수, Figure 3d: 개별 참석자의 참석 횟수

주로 80대 어르신들이 가장 많이 참여하셨으며, 한 번에 그치지 않고 꾸준히 참여하는 경향을 보였습니다.

구분	주요 내용
가장 많은 연령대	80~89세 (가장 높은 비중)
참가 빈도 (2~5회)	45.3% (지속적인 참여율 높음)
평균 참가 인원	회당 약 7.8명

주요 논의 주제 (5가지 범주) 

치매와 함께 사는 경험 (Experience of living with dementia) 

불안, 고립, 우울증, 기억력 저하, 일상생활 문제, 자존감 부족, 청각 장애, 망상, 인지 문제 등 증상 관련 문제가 언급되었다.  

ii.

거부, 준비, 가족과의 갈등, 의학에 대한 불신, 차별 등 사회적 문제도 논의되었다.  

증상 탐색 (Quest of Symptoms) 

다양한 증상에 대한 질문과 해결책이 논의되었고, 정보 교환이 이루어졌다.  

인생 이야기 (Life story) 

일상생활, 감정, 살아온 삶에 대한 이야기가 반영되었다.  

희망 (Hope) 

증상 개선, 자원봉사 시작, 세상이 확장된 경험 등 긍정적인 변화에 대한 이야기가 있었다.  

연민 (Compassion) 

동시대 치매 당사자, 과거의 치매 당사자(당시에는 이해하지 못했던), 미래의 치매 당사자(자신들의 경험을 통해 더 나은 삶을 살기를 바라는)에 대한 연민이 논의되었다.  

2.2. 연구 결과의 의미 및 논의

치매 당사자의 회복 탄력성 확인 

참가자들은 단순히 돌봄을 받는 것을 넘어, 정보를 교환하고 증상을 탐색하며 회복 탄력성을 보였다.  

또한, 희망과 연민과 같은 치매와 함께 사는 삶의 더 긍정적인 측면들이 논의되었다.  

기존 연구와의 차이점 

2015년 연구에서는 치매 진단을 받은 사람들이 개인적인 지원 요구, 일상생활의 어려움, 의료 및 복지 지원에 대해 논의했다.  

본 연구의 주제는 2015년 연구와 매우 달랐는데, 이는 모임 장소와 참가자 특성(지역사회 기반, 다양한 인지 수준의 주민)의 차이 때문일 수 있다.  

연민(Compassion)의 중요성 

동료 지원 모임에서 연민이 주요 주제로 다뤄진 것은 드문 일이다.  

일본 문화에서는 타인에 대한 연민이 상호 의존적인 행복과 관련이 있다는 이론에 따라, 참가자들이 자신과 같은 치매 당사자들에 대한 연민을 이야기할 때 행복감을 느꼈을 수 있다.  

다양한 주제 논의의 배경 

모임 설정이 전문가들에 의해 신중하게 계획되었기 때문에 다양한 주제가 논의될 수 있었다.  

참가자들은 세 가지 규칙이 자신들을 보호해 주었기 때문에 편안하게 이야기할 수 있었다고 언급했다.  

치매 당사자와 가족을 분리한 방식은 치매 당사자가 가족의 반응을 걱정하지 않고 원하는 것을 말할 수 있도록 했다.  

정책적 시사점 

일본 국가 치매 전략에서 보호자에게 더 많은 강조가 있었지만, 본 연구는 치매 당사자 본인을 우선시했다.  

치매 당사자만을 포함하는 동료 지원 모임이 참가자들에게 긍정적인 영향을 미칠 수 있다는 증거는 향후 일본에서 이러한 모임을 장려하는 데 기반이 될 것이다.  

2.3. 연구의 강점 및 한계

연구의 강점 

보호자가 아닌 치매 당사자 본인의 이야기를 분석했다.  

의료 연구 분위기가 아닌 지역사회 기반의 자연스러운 환경에서 모임이 진행되었다.  

연구의 한계 

단일 시리즈의 동료 지원 모임 분석으로, 특정 지역 및 직원 특성에 영향을 받을 수 있다.  

모임이 녹음되지 않아 정보 손실이나 누락의 위험이 있었다.  

참가자들의 연민 수준이 모임 전에 평가되지 않았기 때문에, 참가자들이 원래 연민이 많은 사람들이었을 가능성을 배제할 수 없다.  

2.4. 모임에서 논의된 내용: 주제별 분석

대분류	중분류	주요 이야기	예시
치매와 함께 사는 경험	증상 관련 문제	불안	"혼자 살아서 (치매를) 알아차릴지 자신이 없어요. 그래서 친구에게 딸에게 말해달라고 부탁했어요."
			"다른 사람들에게 폐를 끼치고 싶지 않아요. 엄마처럼 되고 싶지 않아요."
		고립	"이곳을 알기 전에는 달팽이처럼 살았어요."
			"재택 간병인 외에는 아무와도 이야기할 기회가 없어서 같은 이야기를 계속 반복해요."
		우울증	"치매 진단을 받았을 때 우울했어요."
		기억력 저하	"휴대폰 번호를 기억할 수 없어요."
			"기억을 돕기 위해 메모를 사용하지만, 보려고 할 때 누가 말을 걸면 다시 메모를 보는 것을 잊어버려요."
		일상생활 문제	"가스 끄는 것을 잊었어요."
			"한번은 한자를 쓸 수 없어서 반나절을 멍하니 보냈어요."
		자존감 부족	"얼마 전 잘못된 버스를 타고 전혀 다른 곳에 내렸어요. 낯선 풍경에 혼란스러워서 무슨 일이 일어났는지 깨닫는 데 10분이나 걸렸어요. 스스로에게 슬펐어요."
		청각 장애	"청력도 약해져서 사람들이 말하는 것을 이해하기 어려울 때가 있어요."
		망상	"칼을 어디에 두었는지 기억이 안 나요. 간병인이 훔쳤다고 의심했지만... 그럴 리 없다고 스스로에게 말하고 찾아봤지만 찾을 수 없었어요."
			"누군가 라디오 전파 같은 것으로 나를 쬐어서 머리가 아팠어요."
		인지 문제	"내 뇌는 항상 느려요."
			"어떤 기후에서는 뇌가 작동하지 않을 때가 있어요."
	부정		"건망증은 괜찮지만, 모두의 이야기를 듣는 것은 좋아요."
			"저는 (치매가) 없지만, 언니를 위해 모두가 말하는 것을 들으러 왔어요."
	준비		"열쇠를 항상 같은 곳에 두려고 노력해요."
			"행동 변이 FTD가 있다고 적힌 키 카드를 항상 가지고 다녀요. 진단서 사본도 접어서 가지고 다녀요 (설명해야 할 경우를 대비해서)."
	가족과의 갈등		"A는 시누이가 허락 없이 그림 선생님에게 자신이 치매라고 말한 것에 화를 냈어요."
			"오늘 혼자 올 수 있다고 말했지만, 가족들은 꼭 같이 와야 한다고 주장했어요. 가족들은 지금 의사와 이야기 중이에요. 아마 나중에 지시를 내릴 거예요."
	의학에 대한 불신		"큰 병원의 의사들도 가끔 실수를 해요. 항상 시행착오가 있어요. 이해하려면 머리를 깨야 해요. 의사들도 모를 때가 있어요."
	차별		"친구들에게 암은 말할 수 있었지만, 치매는 말할 수 없었어요. 숨기고 싶었지만, 더 이상 숨길 수 없어요."
			"집을 방문한 친한 은행원에게 최근 치매 진단을 받았다고 말했더니, 그는 인사도 없이 갑자기 떠났어요. 치매가 있으면 차별받는다는 것을 알게 되었어요."
			"왜 이런 병에 걸렸는지 설명을 찾았어요. 하지만 그런 말을 해봐야 소용없어요."
인생 이야기			"내 방은 깔끔해요... 버리고 싶지 않은 물건들이 쌓여 있어요. 아이들은 '빨리 버리지 그래?'라고 말해요. 나는 '물건을 쉽게 버리라고 말하지 마'라고 생각해요. 다른 사람들에게는 사소한 것 같지만, 그것들은 내 삶의 일부예요."
증상 탐색			"어떤 것이 치매 증상인지 모르겠어요."
			"치매는 질병인가요? 나이가 들면 기능이 일부 저하되지만, 질병이라고 말하면... 치매를 개선하기 위한 훈련이 있나요?"
			"치매에 대한 걱정이 있다면 어디로 먼저 가야 할까요?"
			"치매 당사자와 어떻게 상호작용해야 할지 알고 싶어요."
			"가끔은 괜찮지 않지만, 많은 사람들의 도움으로 살아가고 있어요."
			"사람들(치매 당사자)은 계산대에서 지폐로 계산해요. 동전으로 계산하려고 더듬거리는 것보다 점원들이 선호해요."
희망			"어떤 면에서는 나아지고 있어요. 이제 자원봉사를 하고, 두부 가게에서 일하고, 조기 발병 치매 그룹에 참여할 수 있어요."
			"X씨가 젊은데도 치매라고 밝혔어요. 이것이 저에게 용기를 주었어요. 그래서 저도 밝혔고, 세상이 넓어졌어요."
연민	과거의 치매 당사자		"우리 엄마는 도둑 망상이 있었어요. 이제 생각해보니, 함께 살았지만 자주 집을 비웠던 오빠와 올케에게 의지하고 싶었기 때문이었던 것 같아요."
			"돌이켜보면 엄마에게 모진 말을 했지만, 이제는 그 나이가 되기 전에는 이해할 수 없는 것들이 있다는 것을 깨달았어요."
	현재의 치매 당사자		"모두가 이야기하는 것을 들으면 위로가 돼요."
			"이 모임에 한 번도 와본 적이 없었어요. 항상 아내와 함께였죠. 정말 친구 같은 사람이 필요했어요."
			"X씨가 자신의 경험을 저와 공유해 주셔서 정말 감사해요. X씨를 존경해요."
			"저는 도움이 필요한 사람을 돕고 싶어서 이 그룹에 가입했어요."
			"치매 당사자들이 다른 사람들에게 조언을 해주는 것을 보았어요."
			"이제는 할 수 없지만, 여기 있는 모든 사람들이 게임을 하고 바둑을 두는 것을 보면 마음이 편안해져요."
	미래의 치매 당사자		"지금 저를 촬영하고 있어요. 나중에 치매에 걸릴 사람들이 이것을 보기를 바라기 때문이에요."

Table 1: 모임에서 논의된 내용: 현장 노트의 주제별 분석

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