일시: 2026년 6월 16일 (화) 14:00–15:30
형식: 온라인 (Zoom)
주제: 리빙랩을 통한 경도인지장애 당사자의 사회적 시민권 회복과 일자리 실험
발제: 서정주 (사이임팩트 대표 / (전)한국에자이 기업사회혁신 이사 / 한국리빙랩네트워크 돌봄전환PD / 경희대학교 사회학과 박사과정 / 한양대학교 겸임교수)
주최: 돌봄리빙랩네트워크, D-LAB Dementia Lab, 내마음은콩밭, 한국에자이, 사이임팩트
관련기사:
1. 발제 요약: 문제의식
핵심 질문
경도인지장애 당사자들이 고립되거나 수동적인 서비스 수혜자로 머무는 것이 아니라,
사회적 참여와 일자리를 통해 시민으로서의 권리와 역할을 회복할 수 있을까?
경도인지장애 진단 이후 달라지는 것들
•
"이제 쉬세요" — 사회에서의 퇴장이 예견됨
•
직장, 역할, 일상의 루틴이 멈춤
•
서비스는 연결되지만, 내가 무언가를 할 수 있는 자리는 사라짐
•
"도움을 받는데도 외롭다"
•
"서비스는 늘었지만 나를 아는 사람은 없다"
현재 돌봄 체계가 전제하는 것 (비판적 분석)
•
전문가가 설계한 서비스를 받는 사람
•
관리되고 연결되어야 할 대상
•
가족이 곁에 있고, 집에서 기다리는 사람
•
결과: 당사자의 경험과 지식은 정책 설계에 들어오지 못함. 진단받는 순간 "2등 시민"으로 범주화. 아무리 서비스가 늘어도 역할과 관계는 회복되지 않음
정책 맥락: 제5차 치매관리종합계획의 역설
•
2025년 말 발표된 제5차 치매관리종합계획에는 노인 일자리 참여자 대상 치매 검사 내용 포함
•
현장에서 들려오는 반응: 참여자들이 이 검사를 꺼리고 걱정함
•
구조적 문제: 경도인지장애나 치매 진단을 받으면 노인 일자리 참여가 어려워지는 상황
•
아이러니: 인지 건강에 도움이 되는 사회 참여 활동에서 조기 진단을 이유로 배제됨
2. 핵심 개념 정리
경험전문가 (Lived Experience Expert)
질병·돌봄을 직접 살아온 사람이 그 경험을 체계화하여 정책·연구·서비스 설계에 지식 생산자이자 공동설계자로 참여하는 당사자
구분 | 참여자 | 경험전문가 |
경험 | 개인의 사연 | 체계화된 지식 |
역할 | 의견 제시 | 공동설계자 |
위치 | 수혜자 | 지식 생산 주체 |
•
경험전문가가 되는 것은 자격이 아니라 과정
•
해외에서는 정책 용어로 이미 활용됨 (Expert by Experience)
사회적 시민권 (Social Citizenship)
경도인지장애 당사자에게 필요한 것은 더 많은 서비스가 아니라 시민으로서의 자리
세 가지 회복의 개념:
회복의 축 | 내용 |
역할의 회복 | 누군가에게 도움이 되는 존재 |
관계의 회복 | 동료·이웃으로 연결되는 존재 |
기여의 회복 | 지역사회에 무언가를 남기는 존재 |
"나도 누군가를 도울 수 있다" — 이 한 마디가 바뀌는 순간, 돌봄의 방향이 달라진다
이론적 근거: Wolfensberger(1983) Social Role Valorization · McKnight & Block(2010) The Abundant Community · Marshall(1950) Citizenship and Social Class
세계적 흐름: For → With
구분 | For (기존) | With (전환) |
관점 | 환자를 위해 무엇을 할 것인가 | 당사자와 함께 어떤 사회를 만들 것인가 |
역할 | 수혜자 | 공동설계자 |
지식 | 전문가가 생산 | 당사자도 생산 |
해외 사례:
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일본 인지증기본법(2024): 당사자 워킹그룹(JDWG)이 법 조항 설계에 직접 참여•
영국 NHS: 경험전문가(Expert by Experience) 제도 법제화•
미국 GUIDE 모델: 당사자가 자신의 목표와 필요를 직접 정의이건 인도주의적 배려가 아니라 정책 효과를 높이는 전략적 선택이다
리빙랩이 전환의 공간인 이유: 세 가지 조건
① 인식론적 환경
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Haraway(1988) 위치된 지식: 당사자만이 접근할 수 있는 위치에서 생산된 지식이 있음
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Fricker(2007) 인식론적 정의: "전문가의 지식 = 객관적, 당사자의 경험 = 주관적"이라는 이분법은 성립하지 않음
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목표: 당사자의 이야기가 '사연'이 아니라 데이터로 다뤄지는 환경
② 정체성의 균열
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Bourdieu(1990) 아비투스: "나는 도움을 받아야 하는 사람"이라는 인식은 타고난 것이 아니라 의료·복지 현장의 반복적 경험으로 몸에 새겨진 것
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West & Zimmerman(1987) 수행으로서의 정체성: 환자로 계속 간주되면 "나는 환자야, 나는 할 수 없어"가 강화됨 (Doing Patient)
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목표: "나만 그런 줄 알았다" → "우리 모두의 문제"로의 전환
③ 실천공동체
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Wenger(1998) 합법적 주변 참여: 공동체 주변부에서 출발해 중심으로 이동하며 자기 인식이 새롭게 구성됨
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Sen(1999) 역량 접근: 참여 자체가 목적이 아니라 역량 확장의 경로
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목표: 혼자가 아니라 함께 움직이며 "나도 뭔가를 할 수 있다"는 감각 형성
리빙랩은 이 세 조건을 동시에 설계할 수 있는 실천 공간이다
3. 인지마루 소개
개요
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한국에자이 기업사회혁신의 대표 브랜딩
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치매·경도인지장애가 있어도 나답게 살아갈 수 있는 사회를 지향
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걸어서 갈 수 있고 당사자들이 서로 연결되고 지지하는 동네 장소
발전 단계
시기 | 키워드 | 내용 |
2014~2018 | 공감 | 당사자를 만나는 감각을 조직 안으로 |
2019~2022 | 공동창조 | 당사자가 직접 제품·서비스 설계에 참여 |
2023~2025 | 전환 | 당사자가 연구자·정책 제안자로 |
2026~ | 일자리·시민권 | 당사자가 일하고 기여하는 주체로 |
전국 네트워크
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구 D-Cafe 유형 13개 기관 (서울, 대구, 울산, 부산, 대전 등)
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리빙랩 방식 참여 지역 5곳: 부천시, 은평구, 도봉구, 광주 남구, 의정부시
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연계 협력: 서울광역치매센터와 공모사업 공동 추진
4. 5개 인지마루 사업 사례
부천 인지마루 — 피어서포트 모델
핵심 가설: "동료가 상담해주는 경도인지장애 피어서포트 모델은 당사자의 안심할 수 있는 일상에 큰 도움이 된다"
협력 구조:
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부천의료복지사협 (운영 주체·지역 재택의료)
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부천대 간호학과 (RISE·연구평가·학생 참여)
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부천시 치매안심센터 (당사자 발굴·연계)
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한국에자이 + 사이임팩트·돌봄리빙랩네트워크
2025년 100인 워크숍 (9월 12일, 부천대학교 한길 체육관):
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부천대 간호·사회복지학과 학생 50명 + 건강지킴이 어르신 50명 + 이해관계자 20여 명
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"치매여도 안심하고 살 수 있는 부천" 공동 상상
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참여자 발언: "젊은 학생들과 이야기하면서 우리 세대의 경험이 다음 세대에게 도움이 될 수 있다는 것을 느꼈습니다"
2026년 실험 내용:
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경도인지장애 당사자를 피어서포터로 양성
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새로 진단받은 당사자와 정기적으로 연결
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부천 모델 → 타 지역 확산 가능한 매뉴얼 개발
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AI 기억수첩 개발
전환의 핵심: 돌봄을 받던 사람이 돌봄을 주는 사람이 되는 구조
서울 은평 인지마루 — 건강이웃 모델 (경도인지장애 노인일자리)
핵심 가설: "일자리를 통해 사회적 정체성과 효능감을 회복하면 진단 후 겪는 우울감을 완화하고 사회 참여를 높일 수 있다"
협력 구조:
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살림의료복지사협 (운영 주체·방문돌봄)
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한국노인인력개발원 (노인 일자리 제도 연계·공동펀딩)
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은평구 치매안심센터 (당사자 발굴·연계)
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한국에자이 (기획·리빙랩 설계·펀딩)
의미: 한국노인인력개발원의 일자리 제도와 지역 돌봄 네트워크를 처음으로 연결하는 실험
2026년 실험 내용:
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경도인지장애 당사자를 건강이웃으로 양성
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직무: 방문 돌봄, 말벗, 안부 확인
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한국노인인력개발원 일자리 제도와 연계해 공식 일자리로 설계
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활동 전·후 인지기능·우울감·효능감 변화 추적
전환의 핵심: 경도인지장애 당사자가 수행하는 돌봄 역할이 노인인력개발원 제도 안으로 들어가는 첫 번째 실험
서울 도봉 인지마루 — 돌봄카페 일경험
핵심 가설: "지역사회 내에서 소소한 일자리를 경험하면 사회적 관계와 정체성을 회복할 수 있다"
협력 구조:
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서울한살림돌봄사협 (운영 주체·지역 일자리 발굴·돌봄카페 운영)
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한국사회적기업진흥원 (SE브릿지 사업)
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도봉구 치매안심센터 (당사자 발굴·연계)
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한국에자이 (기획·리빙랩 설계·펀딩)
2026년 실험 내용:
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경도인지장애·초기치매 당사자가 한살림 돌봄카페에서 일경험
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직무: 카페 운영 보조, 상품 포장, 손님 안내 등 실제 직무 수행
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일경험이 지역사회 일자리로 연결되는 경로 실험
전환의 핵심:
기존 | 전환 후 |
프로그램 참여자 | 카페에서 일하는 사람 |
치료·관리의 대상 | 지역 가게의 동료 |
집에서 서비스를 기다리는 사람 | 매일 나갈 이유가 생긴 사람 |
광주 남구 인지마루 — 대학·지역 협력, F&B 직무 교육
핵심 가설: "대학과 지역이 협력하면 경도인지장애 당사자도 충분히 일하고 지역사회에서 활약할 수 있다"
협력 구조:
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광주대학교 RISE 사업단 (운영 총괄·연구평가)
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광주남구 도시재생센터 (지역 공간·네트워크)
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광주남구보건소·치매안심센터 (당사자 발굴·연계)
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KBC 광주방송 (사업 확산·미디어 연계)
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한국에자이 (기획·리빙랩 설계·펀딩)
특징: 대학이 단순 연구자가 아니라 운영 주체로 참여. KBC 광주방송과의 연계로 지역 인식 확산까지 설계
2026년 실험 내용:
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경도인지장애 당사자 대상 F&B 직무 교육 설계·운영 (식품영양학과 교수 주도)
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자격증 취득 과정 연계
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취득 후 실제 지역 일자리로 연결되는 경로 실험
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광주대 간호·사회복지학과 학생이 동료로 함께 참여
전환의 핵심: "치매·경도인지장애가 있어도 자격증을 딸 수 있다"는 사회적 인식 자체를 바꾸는 실험
의정부 인지마루 — 세대교류·환경기여, 조례 제정 목표
핵심 가설: "도농 복합 지역의 특성을 살려 당사자의 세대교류와 환경 기여를 활성화하면 치매 돌봄의 새로운 대안이 될 수 있다"
특징: 공공(의정부시)에서 먼저 에자이를 찾아와 협력을 제안한 사례
2026년 실험 내용:
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경도인지장애 당사자와 청년·학생을 연결하는 세대교류 프로그램
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도농 복합 지역 특성을 살린 환경 활동 연계 일자리
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사회적기업형 운영 구조로 지속가능성 확보
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실험 결과를 바탕으로 의정부시 조례 제정 추진 (처음부터 목표로 설정)
전환의 핵심:
기존 | 전환 후 |
프로그램 참여자 | 세대교류의 주체 |
관리받는 당사자 | 환경에 기여하는 사람 |
일회성 사업 | 조례로 제도화되는 실험 |
5. 5개 사업의 공통 패턴
패턴 1. 혼자일 때는 일어나지 않는다
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개인에게 동기를 주는 것만으로는 부족
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함께 움직이는 동료가 생길 때 비로소 "나도 할 수 있다"는 감각이 생김
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부천 100인 워크숍, 은평 건강이웃 팀, 도봉 카페 동료들이 그 예
패턴 2. 역할이 생기면 관계가 생긴다
•
프로그램 참여자로 앉아 있을 때와 누군가를 돕는 사람으로 설 때 당사자의 표정이 달라짐
•
역할이 먼저이고, 자존감은 그 다음
패턴 3. 작은 제도적 인정이 전환을 완성한다
•
자격증, 공식 일자리, 조례 — 형식 자체보다 "사회가 나를 인정한다"는 신호가 중요
•
그 신호가 없으면 전환은 개인 차원에 머뭄
6. 기업사회혁신의 역할
할 수 있는 것
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3년·5년을 내다보는 실험 지속
•
여러 지역·기관을 연결하는 플랫폼 역할
•
현장의 실험을 기록하고 언어화하는 작업
•
제도권이 주목하지 않는 니치 영역에 먼저 진입
할 수 없는 것
•
제도를 직접 바꾸는 것
•
공공 인프라를 대신하는 것
•
모든 지역에 확산하는 것
기업이 먼저 실험하고 증명한 것을 공공이 받아서 확산하는 구조
→ 실험을 기반으로 제도권으로의 번역 경로가 중요
7. 함께 고민이 필요한 질문들
1.
경도인지장애 당사자의 일자리가 지속 가능하려면 무엇이 필요한가? (증상이 진행될 때 역할은 어떻게 유지되는가?)
2.
피어서포터·건강이웃·카페 직원으로 선 당사자가 번아웃되지 않으려면 어떤 지원이 필요한가? (주는 사람도 돌봄이 필요하다)
3.
5개 사업의 실험이 조례·제도·예산으로 이어지려면 누가 어떤 역할을 해야 할까?
4.
각자의 현장에서 함께 실험할 수 있는 것은 무엇인가?
8. 토론 내용 정리
살림의료복지사협 현장 이야기 (은평 건강이웃 사업)
사업 현황 (세미나 시점 기준):
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목표 10명 중 현재 7명 참여 중 (6명으로 시작 → 1명 추가 → 세미나 당일 2명 추가 상담)
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치매안심센터 팀장의 적극적 연계·홍보가 참여자 모집의 핵심
인상적인 현장 에피소드:
에피소드 1 — 위생 변화
오랫동안 씻지 않아 남편이 걱정하던 한 여성 참여자가, 첫날 오리엔테이션에서 넥타이까지 맨 양복 차림의 남성 참여자를 보고 그날부터 집에서 씻고 미용실까지 다녀왔다. 사회적 역할이 생기자 자연스럽게 일상이 달라진 사례.
에피소드 2 — 하와이보다 일자리
자녀와 며느리가 하와이 2주짜리 크루즈 여행을 선물하려 했으나, 한 참여자가 "내가 지금 4대 보험이 되는 직장에 들어온 게 몇 년 만인 줄 아냐, 크루즈는 너네나 가라"며 거절. 현재도 계속 출근 중.
운영상의 고민:
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경도인지장애의 스펙트럼이 넓음 (증상 거의 없는 분부터 심한 분까지)
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짝꿍 건강이웃 파트너의 역할 경계 문제: "어디까지 케어해야 하나, 동료로 대해야 하나?"
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파트너의 번아웃 우려 → "완주 자체를 목표로 삼자"는 원칙 수립
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수요처(방문 대상)가 MCI 참여자를 알아채는 문제 → "인턴"으로 소개하는 방식으로 대응
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매주 월요일 팀 모임: 페어로 노트 작성, 사례 공유, 감정 나누기
제안: 당사자에게 직접 "어디까지 개입해주길 원하는지"를 물어보는 것 자체가 중요한 데이터가 될 수 있음
황교진 국장 (디멘시아뉴스) 코멘트
현장 관찰:
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한국노인복지학회 학술대회에서 노인 일자리 세션 참여 경험: 연구자와 정부 관계자가 "경도인지장애 등급 시 노인 일자리 참여 가능 여부"에 대해 서로 다른 답을 함 → 현장 목소리가 제대로 전달되지 않는 구조적 문제 확인
사례 소개 (익명):
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남편 암 말기 간호 중 경도인지장애 진단(장기요양 4등급) 받은 여성
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남편 사망 후 일자리 재도전 시 치매 등급으로 배제
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치매 포기각서를 제출하고 주야간보호센터 청소 업무로 참여 중
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"자기효능감을 위해서 반드시 일해야 하는 사람"
제언:
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경도인지장애뿐 아니라 초기 치매 환자의 일자리·사회 참여 전반에 대한 정책 방향 조정 필요
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일본: 치매 환자도 세차·서빙 등 사회 참여 가능 (인지증기본법 방향)
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한국: 위험·안전사고 우려로 원천 배제하는 방향 → 노인의 자기결정권과 안전 관리 사이의 균형 재검토 필요
황미나 연구원 (서울대학교 박사과정) 코멘트
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연구 주제: 치매·경도인지장애 환자의 사회 참여와 지역사회 생활 (Aging in Place)
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핵심 인사이트: 일자리는 사회 참여를 지속하게 하는 가장 효과적인 경로 중 하나
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연구자의 역할: 일자리 사업의 효과를 데이터로 증명하는 것 → 제도화의 근거 마련
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현장 실험 + 연구자의 효과성 검증 + 정책화 → 이 흐름이 중요
송위진 정책위원장(한국리빙랩네트워크) 코멘트
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일본 후쿠오카 치매 프렌들리 센터 방문 경험 인용
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경험전문가의 기여 방식: 제품 개발, 건축·공간 설계 등에 당사자 경험 반영
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제안: 일반적 일자리 참여 외에, 당사자만이 가진 경험을 활용하는 별도 유형의 역할 창출 필요
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일본 오렌지 이노베이션 사례: 노트북 등 일반 제품도 인지저하 친화적으로 설계하는 산업적 접근
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한국은 고령화 속도가 일본보다 빠름 → 더 빠른 준비가 필요
강윤혁 대표 (텔로스) 코멘트
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AI 돌봄 서비스 개발 중
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오늘 세미나를 통한 핵심 인사이트: 기존 AI 돌봄 서비스들이 실패한 이유는 어르신 중심이 아닌 기업 관점에서 설계했기 때문
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앞으로의 방향: 당사자 중심에서 다시 설계