원제: Limits of empathy: The dementia tōjisha movement in Japan (2021)
저자: Junko Kitanaka (Keio University)
1. 한 줄 요약
치매 당사자를 '돌봄의 대상'에서 '자기 삶의 주권자(Tōjisha)'로 재정립하며, 단순한 감정적 공감을 넘어 사회적 인식과 제도의 근본적 변화를 이끌어낸 일본 치매 당사자 운동의 역동을 분석한 연구.
2. 핵심 키워드 (Keywords)
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당사자(Tōjisha, 当事者): 단순한 환자가 아닌, 자신의 권리를 주장하고 사회 변화를 이끄는 주체.
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공감의 한계 (Limits of Empathy): 시혜적이고 감정적인 공감이 오히려 당사자의 주체성을 가릴 수 있음을 비판.
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자기 자신의 미래 버전 (Future version of oneself): 치매인을 '타자'가 아닌 '나의 미래'로 인식하는 패러다임의 전환.
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JDWG (Japan Dementia Working Group): 2014년 설립된 일본의 대표적인 치매 당사자 조직.
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신오렌지플랜 (New Orange Plan): "본인의 의사 존중"과 "본인 시점 중시"를 명시한 일본의 국가 치매 전략.
3. 상세 내용 요약
1) 일본 치매 정책의 패러다임 전환
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과거: 치매를 '불가해한 존재' 혹은 '사회적 위협'으로 간주하여 격리와 수용에 집중함.
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현재: 치매와 함께 살아가는(Living with Dementia) 사회를 지향. 2015년 '신오렌지플랜'을 통해 당사자의 목소리를 정책의 기점으로 삼음.
2) '당사자(Tōjisha)' 개념의 정치적 부상
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일본에서 '당사자'라는 용어는 1970년대 장애인 운동과 소수자 운동에서 유래한 정치적 개념임.
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치매 영역에서 이 용어가 쓰이기 시작했다는 것은, 치매인이 더 이상 치료를 기다리는 '환자'가 아니라 자신의 삶을 스스로 정의하고 사회적 발언권을 가진 '시민'으로 거듭났음을 의미함.
3) "공감"을 넘어선 "인정"의 요청
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저자는 단순한 '공감(Empathy)'이 가진 위험성을 경고함. 건강한 사람이 치매인을 불쌍히 여기는 식의 공감은 당사자를 여전히 '약자'의 위치에 고정시킬 수 있음.
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당사자 운동은 "우리를 불쌍히 여기지 말고, 우리의 전문성(Lived Experience)과 시민적 권리를 인정하라"고 요구함. 즉, 감정의 영역에서 권리와 인식론의 영역으로 논의를 확장함.
4) 치매를 바라보는 새로운 시선: "나의 미래"
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이 운동의 가장 큰 성과는 치매를 '남의 일'이 아닌 '모든 시민의 미래 버전'으로 재구축한 것임.
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이러한 인식의 변화는 치매인에 대한 공포와 낙인을 줄이고, 사회 전체가 치매 친화적 환경을 조성해야 한다는 연대 의식을 만들어냄.
5) JDWG의 실천과 성과
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원칙: "본인에 의한, 본인을 위한, 사회를 위한 활동"
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성과: 후생노동성에 직접 정책 제안을 하고, 2024년 시행된 '인지증기본법'의 모태가 됨. 당사자가 직접 강연하고 책을 쓰는 등 '지식 생산의 주체'로 활동함.
