한국치매가족협회 이성희 협회장
1. 이 자리를 마련한 이유
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보조금이 없던 사회에서 40년을 해왔고, 이제 치매가 국가사업이 된 데 대해 "눈시울이 뜨거울 정도의" 안도감을 느낌
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현장에서 환자와 가족을 가장 많이 만나고 의문도 많을 안심센터 직원들과 동병상련의 마음으로 만나고 싶었음.
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기록을 남기게 된 계기는 두 가지.
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한국에자이가 40년 발자취를 기록으로 남기라고 권함.
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치매학회 신경과 의사들의 연구회에서 '치매'의 어원을 이야기하던 중, 한 의사가 "우리나라에 치매가 어떻게 들어왔는지 지금 말한 그대로 쓰면 된다. 잊어버리기 전에 쓰라"고 함.
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목적: 지금은 치매가 '유행'처럼 모두 다루지만, 치매가 한국에 어떻게 도입되었는지를 알리는 것.
2. 치매 케어를 알게 된 세 가지 경험
① 미국 산타바바라 '노리코의 집'
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바이올리니스트인 노리코가 에스토니아 출신 남성과 결혼해 만든 그룹홈으로, 여러 어르신을 모심.
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노리코와 함께 어르신을 방문했을 때 노리코가 바이올린으로 트로이메라이를 연주함. 아무것도 먹지 않던 노인이 우유 한 컵을 다 마시고 발로 박자를 맞춤.
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깨달음: "마지막까지 감각을 유지하도록 자극해 주는 것이 치매 케어구나."
② 일본 유학 중 역 앞의 작은 데이케어
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전철역 앞에 있던 작은 데이케어로, 원래는 의원이었음. 의사가 약으로는 낫지 않는다는 걸 깨닫고 공간을 가족들에게 맡겼다고 함.
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가족들은 출근 전에 어르신을 맡기고, 이용료는 하루 6천 엔 정도(당시 한국 돈 2~3만 원).
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가족들이 시장에서 장을 봐 와서 점심을 직접 만들고, 재활용품으로 놀이 프로그램도 직접 운영함.
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기저귀를 차는 최중증 여성 환자가 젊은 이사장을 보고 "저 다리 좀 봐, 예쁘다"고 말함.
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깨달음: 아름다운 것을 알아보고 좋아하는 능력은 마지막까지 남는다.
③ 본인이 앓은 병
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귀국 후 행정을 모른 채 서울시와 일하면서 좋은 마음으로 한 일이 비난으로 돌아옴.
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당시에는 전담 기관이 없어 복지관 사업 인력이 있다 없다 하자, 시에서는 "이게 무슨 활성화냐, 예산을 없애야지"라는 말이 나왔음.
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언론은 좋게 취재해 놓고 정반대로 보도해 질책을 받게 만드는 일이 반복됨.
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그 결과 질환을 얻어 수술을 받았고 우울증도 얻음. 우황청심환 없이는 언론을 대할 수 없었음.
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"몸은 괜찮은데 마음이 떠나고 사람이 사람 같지 않은" 상태(Out of mind)를 겪음. 배회하고 싶은 충동도 느낌.
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깨달음: 치매 환자의 마음은 일반 사람이 밖에서 보는 것과 다르다.
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결심: "보조금이 있든 없든 평생의 사명으로, 목숨이 있는 한 치매의 대변자 역할을 하겠다."
3. '치매'라는 말의 유래 (이사장 설명)
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치(癡)는 병들 녁(疒) 안에 의심할 의(疑) 자를 넣은 글자임. 의심하는 증상이 치매의 한 특징이라 이 글자를 썼다고 설명함.
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이후 지(知) 자를 넣은 글자(痴)도 쓰이게 됨. 이렇게 '치매'라는 이름이 자리 잡았다고 함.
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'뇌의 질병'이라는 뜻으로 퍼뜨림. 국회에서 "어리석을 치 아니냐"고 물을 때마다 "병이다"라고 답함.
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"걸리고 싶어서 걸리는 사람은 없다. 인간의 존엄성을 마지막까지 지켜주는 인간 활동이 있어야 한다."
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지금은 명칭 변경 흐름으로 달라지고 있음.
4. 한국 치매 돌봄의 발자취
4-1. 노인복지관과 가정봉사원 사업 (현 방문요양의 시작)
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처음에는 중구노인복지관(효창공원)과 남부노인복지관(보라매) 두 곳이었고, 고건 시장이 개관함.
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산꼭대기에 사는 노인들이 걸어서 복지관에 올 수 없는 현실을 보고 찾아가는 사업을 구상함.
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이것이 가정봉사원 사업(당시 명칭 '가정복지봉사원')임.
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22개 구를 나눠 강북 12개 구는 중부, 강남 10개 구는 남부가 맡음.
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구마다 자원봉사자 10명씩 모집해 산동네로 파견함.
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변천: 무료 봉사 → 서울 도우미 → 요양보호사(현 방문요양).
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88 서울올림픽 때까지는 사업을 키우지 못함.
4-2. 협회 출범 전후 (1980년대 말~90년대 초)
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서울시가 구청 과장 자리에 여성들을 배치하면서, 여성 과장 9명이 일본을 시찰함. 당시 일본에서 학생이던 이사장이 이들을 맞이함.
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이사장은 원래 미술 전공이었고, 국전 출품 경력이 있음.
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이후 고건 시장이 기념사를 하고 6천만 원 예산으로 사업이 시작됨.
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가족모임을 시작함.
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*'노인의 전화'를 개설했지만 노인이 아니라 젊은 가족들이 부모의 증상을 묻는 전화가 대부분이어서, 사실상 **'치매의 전화'**가 됨.
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그해 9월 가정봉사원 파견을 시작했고, 봉사자가 120명에서 300명까지 늘어남. 지금도 연락하는 분들이 있다고 함.
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뉴스레터는 김학문 박사(당시 뇌성마비복지회 회장)가 처음 써줌.
4-3. 노원 사회복지관과 탁노소(주간보호)의 탄생
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노태우 정부 시절 청계천 주민을 이주시키면서 노원·수서·강서에 대규모 단지가 생김. 서울시가 이사장에게 어디로 갈지 먼저 고르게 함.
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청계천 사람들이 불을 피워 밥을 해먹는 모습을 보고, 강남 대신 가장 어려운 노원을 택함.
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당시 노원은 어딘지도 모를 곳이었다고 함. 복지관은 단지에서 가장 남향의 좋은 자리였음.
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규모는 1,600세대, 4개 동. 공사 중에도 눈 오는 날 몰래 가서 보곤 했다고 함.
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대한노인회와 함께 쓰던 "시집살이" 공간에서 벗어나 처음으로 자기 건물이 생김.
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개관식에서 사람들이 장화나 비닐봉지에 잡채와 밥을 손으로 퍼 담아 가서 음식이 순식간에 사라짐. 그만큼 어려운 동네였음.
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장애인, 독거인, 노인이 많아 매일 119가 옴. 누워서 도시락 뚜껑도 못 여는 사람들이 있었음.
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유한양행에서 100만 원을 지원받아 도시락 배달 사업을 시작함.
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탁노소(주간보호)의 시작
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상담전화도 가족모임도 2명 이상 모이지 않아 이유를 물음.
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"노인이 있는데 어떻게 나가느냐, 그것도 모르느냐"는 답을 들음.
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이사장이 "그럼 노인을 봐드릴 테니 나오세요"라고 한 것이 탁노소 = 주간보호의 출발임.
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무료 대상자 외 일반 이용자에게는 5천 원을 받음. 이 모델이 전국으로 퍼짐.
4-4. 일본과의 교류
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마이니치신문사와 관련된 예방협회와 가깝게 지내며 최신 정보를 받음.
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교토에 본부를 둔 가족회(현 인지증 사람과 가족의 모임, 구 '치매노인을 안고 있는 가족의 모임')와 교류함.
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전국 계모임 같은 풀뿌리 조직으로, 무엇이든 써서 프린트해 나눠 가짐.
4-5. 국제알츠하이머협회(ADI) 가입
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처음 참석했을 때 참가자 대부분이 백인이었고 동양인은 이사장뿐이었음. 일본·한국에서 7~8명이 가서 한국의 상담 현황 등을 발표함.
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1993년 캐나다 토론토에서 준회원, 1994년 정회원이 됨.
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정회원은 원래 세미나 직전 이사회에 참석해야 하는데, 바빠서 자리에 없던 중 "한국이 정회원이 됐다"는 통보를 받고 놀람.
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같은 해 ADI와 WHO가 세계 알츠하이머의 날을 선포함. 위성으로 전 세계에 중계되었고, 한국의 아이들도 "알츠하이머스 데이래" 하고 이야기할 정도였음. "마지막까지 기억할 것 같다"고 말함.
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행사는 박물관에서 열렸고 스코틀랜드 댄스와 만찬이 있었음.
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어느 나라에서든 치매 환자를 돌보는 사람은 가장 어려운 일을 한다고 여겨 최고의 예우를 받음. 스웨덴에서는 여왕이, 프랑스에서는 영부인이 나와 위로함.
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딸과 함께 참석하면서 "한국이 어딘지도 모르던" 외국에서 따뜻한 배려를 많이 받음.
4-6. 북부노인복지관의 세미나와 국제 네트워크
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노원노인복지관(당시 '북부'. 행사 후 대화에서 "북부가 노원으로 이름이 바뀐 것"이라고 확인함)에서 세미나를 열기 시작함.
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동양에서 가장 유명한 치매 교육을 개발한 인물(?) 등과 교류함. 이들이 자료를 주고, 한국이 바른 방향으로 가는지 관심을 갖고 기뻐해 줌.
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알츠하이머 선언서(헌장): 영국 본부에서 전 세계로 배포했고 한국어 번역본이 전시됨. 이사장은 2008년으로 언급함(?).
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세계 알츠하이머의 날 세미나를 2008년 무렵까지 매년 개최함.
4-7. 아리셉트 도입 탄원
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가족들이 외국에 가서 약을 구해 부모를 치료하던 시절이었음.
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협회가 서명을 모아 보건복지부에 아리셉트 도입 탄원서를 냄. 이것이 국내 도입으로 이어졌다고 함.
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도입 시 제약사 본사 회장이 직접 와서 강연함.
4-8. 크리스틴 브라이든과 당사자 목소리
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호주의 초로기 치매 당사자로, 재정을 맡던 고위 공무원이었고 46세에 진단받음.
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저서: 『나는 누가 되어 가는가?』, 두 번째 책 『나는 내가 되어 간다』.
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메시지: "우리 이야기는 듣지 않고 책상 앞에서 테라피를 짜지 말라. 우리 말을 듣고 프로그램을 만들라. 정책 전략을 세울 때 우리를 꼭 넣어 달라."
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이것이 초로기 치매 당사자들의 국제 조직으로 이어짐.
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한국에 초청해 프레스센터에서 세미나를 열었을 때 한국 환자 부부들이 참석함.
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영어를 전혀 모르는 한국 여성 환자가 브라이든의 말을 알아듣는 듯했음.
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그 환자는 남편에게 "편견 갖지 말고 이렇게 대해야 좋다"고 말함.
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이사장의 해석: "말이 안 통해도 당사자끼리는 통한다."
4-9. 그룹홈의 본질
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송파노인복지관 5층의 작은 그룹홈에는 4~5명이 있음.
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한 사람이 개성에 있는 오빠 집에 가서 가지김치를 못 먹고 와서 배가 아팠다는 이야기를 함.
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옆에서는 무슨 말인지 알 수 없지만, 기저귀를 찬 분들이 모두 즐겁게 들음.
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"얘기가 안 통해도 뭔가 통하는 것, 그게 그룹홈이다."
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핀란드에서는 남편이 아내를 위해 집을 짓고 7~8명이 함께 삶. 해외에서는 큰 시설이 아니라 이런 작은 홈을 보여줌.
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영국의 데이케어도 큰 곳이 아니라 몇 년간 연구된 설계를 보여줌. 치매 시설은 그냥 예쁘게 짓는 것이 아니라 연구 기반으로 설계해야 한다고 강조함.
4-10. 송파노인복지관과 서울시 치매종합상담센터 (1996~)
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1996년 송파노인복지관으로 옮김(약 30년 전).
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서울시 치매종합상담센터를 위탁받고 유급 직원 2명이 생김.
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그전에는 가족회 자원봉사자들이 직접 뛰었음.
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"주간보호가 있으면 우리가 돌볼게"라고 나섬.
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자기 차로 가정을 방문해 "이가 썩은 건 음식물이 끼었는데 케어를 안 해서"라는 식으로 경험을 알려줌. 당시에는 책도 없었음.
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젊은 유급 직원들이 오자 가족 봉사자들이 "쟤네는 돈 받고 하는데 우리가 왜?" 하며 모두 떠남.
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사업을 하나하나 프로그램화함: 상담원 양성, 지역 특강, 순회교육 세미나, 뇌졸중 예방교육. 전국을 정신없이 다니며 퍼뜨림.
4-11. 아내를 사랑하는 모임(아사모)과 교육용 영화
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여행 세미나로 아침고요수목원에 감. 저녁 생음악에 맞춰 춤을 추는데, 가장 역동적으로 춤춘 사람이 초로기 치매 환자였음. 이를 통해 초로기 환자의 존재를 실감함.
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아내를 돌보는 남편들이 모일 곳이 없어 수육집이나 각자 집에서 모임. 이것이 아사모가 됨.
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생명보험회사 펀드(편당 1억 원)로 교육용 영화를 제작함. 드라마만 만들던 시절에 처음으로 교육용을 만든 것임.
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〈마음의 행로〉: 이사장이 제목을 지음.
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〈안갯속의 추억〉: 이사장 아버지(혈관성 치매)의 일화에서 나옴.
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현대백화점에서 어머니와 떨어지자, 아버지가 기다리다 안내방송으로 어머니 이름을 부름. 어머니는 놀라 떨며 귀가함.
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이유를 물으니 "네 엄마가 차 타고 가지 않았냐, 위험하지 않았냐"는 답. 설명은 못 해도 생각은 있었던 것임.
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아리셉트를 먹으니 어떠냐고 묻자 "안개가 확 걷힌 것 같다, 환하다"고 함.
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교훈: "해드리기만 하지 말고 환자에게 '어때요?' 하고 물어봐야 한다."
4-12. 서울시립서부노인전문요양센터와 장기요양보험
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소망교회 교인 인연으로 월드컵경기장 옆 시립 요양센터를 맡게 됨.
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입소 250명, 주간보호 50명 이상으로 당시 국내 최대 규모였음.
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협회 이사장 일이 있다며 사양했지만 결국 맡음. 오세훈 시장 시절 2007년 6월 개원을 요구받음.
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당시 장기요양보험은 지방에서만 시범사업 중이었고 서울은 시범사업이 없었음.
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무료 운영, 실비 120% 운영 등을 모두 해봄.
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서울시가 허가하지 않아 요양보험에 준해 운영하기로 함. 서식 100여 가지를 처음부터 직접 만듦("진주를 하나하나 꿰듯").
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건보공단이 이를 보고 50여 가지로 줄였고, 그 과정에서 여러 문제가 생겨 지금 현장이 그 어려움을 겪고 있다고 봄.
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소회: "장기요양을 내가 만들긴 했지만 무서운 것이 왔다, 그냥은 안 되겠다." 전문성을 어떻게 높이고 어떻게 관찰할지가 과제라고 함.
4-13. 치매케어매니지먼트 '도쿄센터 방식'
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문제행동을 해결하기 위한 관찰 시트 기반 방법임.
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가르칠 수 있는 강사는 센터가 임명하고, 한국어 시트 제작 권한은 협회에 줌.
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400명 이상 수료함.
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일본은 2000년대 인지증 정책으로 도쿄·센다이·아이치 3곳에 연구·연수센터를 세움.
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지방 전문가를 불러 합숙 훈련 후 라이선스를 주고, 그들이 지역 리더가 되는 구조임.
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이사장의 주장: "한국은 이걸 건보공단이 쥐고 있다. 현장이 가지고 있어야 한다."
4-14. KT&G 지원과 ADI 아시아태평양 지역회의 → 국가사업화
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KT&G 사장(이사장이 이사로 있었음)은 외할머니가 치매로 어머니의 머리채를 잡는 모습을 보며 자람. 여러 곳을 다니다 협회를 알게 되어 크게 지원함.
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그 지원으로 ADI 아시아태평양 지역회의를 코엑스에서 개최함.
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세계 각국 참가자가 섹션별로 발표함.
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참가자들이 서울과 한강의 규모를 처음 알고 한국을 잊지 못하게 됨.
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이를 본 보건복지부가 "민간이 할 게 아니라 국가가 해야 한다"며 가져가기 시작함.
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이어진 것들: 치매극복의 날, 5년 단위 치매관리종합계획, 전국 치매안심센터.
4-15. 메모리 워크와 해외 언론
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난지공원(월드컵경기장 옆)에서 걷기대회를 엶. ADI 본부가 로고를 찍은 빨간·흰 풍선을 보내줌(협회 상징색이 빨강).
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뉴욕타임스가 세대 간 교류 모습을 보도함..
4-16. 영화를 활용한 교육
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〈折り梅(오리우메)〉: '부러진 매화 가지'라는 뜻으로, 가지가 부러져도 다시 살듯 치매에 걸려도 살 수 있다는 의미임.
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치매의 7단계를 잘 묘사해 일본에서 200만 명이 봄.
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협회가 3년간 이 영화로 교육함. 한국 제목은 〈소중한 사람〉.
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〈엄마의 부엌〉 시사회도 연 적 있음(관계 불분명(?)).
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미국은 12월에 가족회가 대대적인 방송 모금을 하고, 9월은 알츠하이머의 날·달로 운영함.
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〈스틸 앨리스〉, 〈아이리스〉, 〈노트북〉 같은 좋은 영화가 한국에서는 반향을 일으키지 못한 것을 안타까워함.
4-17. 치매 서포터즈 → 한국형 변형
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주민 대상 치매 서포터즈 교육을 시작함. 이것이 한국에서 '기억 친구' 형태로 이어지고 있다고 함.
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"요즘 인지마루라는 D카페(치매카페)를 시작"
5. ADI와 해외 사례: 전시 자료 설명
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ADI 구조
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정부 보조를 받지 않는 민간단체가 나라별로 하나씩 가입함. 이사장 재임 당시 77개 회원국이었음.
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대표: 야스민 아가 칸 공주(배우 리타 헤이워드의 딸로, 치매에 걸린 어머니를 돌본 경험에서 시작). 스위스 출생이고 작고 부드러운 분이라고 묘사함. 회장은 영국 여성.
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매년 포스터를 발행하며, 그중 한 해는 한국 석촌호수 사진이 실림.
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세계 헌장의 한국어판과 회원국 지도(빨간색 표시)를 전시함.
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알츠하이머 100주년
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2006년 베를린에서 기념함. 슬로건은 "No Time to Lose", 킬리만자로 등반 등 행사가 있었음.
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레이건 대통령 관련 내용과 월간 소식지 Global Perspective도 소개함.
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이사장은 세계 알츠하이머의 달이 2013년부터(?) 시작되었다고 함.
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워싱턴 DC 대회 교재
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섹션이 너무 많아 두세 개만 들어가도 잘 들은 것이라고 함.
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예시: 몬테소리 테라피, 음악치료(CD를 틀어놓는 것과 기타로 〈Moon River〉를 직접 연주하는 것 중 어느 쪽이 환자에게 더 닿는가).
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누구나 가져갈 수 있는 팩트시트(예방, 연구, 유병률 등)가 있음.
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지역 조직: 아시아태평양, EU, 중동, 아메리카 지역이 생겨 각각 회의를 엶. 이사장은 아들과 함께 다님.
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ADI 주요 프로그램
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10/66 치매연구그룹(?): 각국 유병 조사를 하며, 《랜싯》에 실릴 만큼 권위가 있음.
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Alzheimer University: 협회 성장, 펀드레이징, 전문가와의 협력을 공부하는 과정.
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Twinning 프로그램: 개발도상국과 선진국 협회를 멘토·멘티로 맺어주는 프로그램(데이케어 설립 지원 등).
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나라별 상징색: 한국은 빨강, 일본은 오렌지(오렌지링).
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영국 Alzheimer's Society
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재정이 풍부하고 전략적이며, 국가와 협력하고 도서관을 갖춤.
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보건복지부 공무원들과 함께 방문함.
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상담뿐 아니라 리더 교육을 해서 지역 지부를 세움(한국의 '헤아림'과 유사).
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기타 해외 사례
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스코틀랜드·아일랜드의 메모리 버스.
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데이케어를 만든 사회복지사가 쓴 책 『Best Friends』: 치매 환자의 좋은 친구가 되는 법을 다룸.
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호주 자료, 큰 퍼즐 등 도구, 미술치료 자료 구입·주문 정보.
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테라피에 대한 조언
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현실요법은 초기, 회상요법은 중기에 맞음.
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인정요법(Validation)을 특히 잘 알아야 한다고 강조함. 창시자 세미나가 홍콩 등에서 열리면 꼭 가보라고 권함.
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"치매 전문가의 핵심은 무엇을 많이 해드리느냐가 아니라 어떤 말을 던지느냐다." 말 거는 법을 다룬 책이 따로 있다고 함.
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초로기 치매 당사자의 글 중 인상 깊은 비유: "나는 백조와 같다." 겉은 우아해 보여도 물밑에서 필사적으로 발을 젓는다는 뜻으로, 환자도 그만큼 노력하고 있다는 것.
6. 가족모임(서포트 그룹)에 대한 당부
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박건우 교수(고려대)가 국가치매관리위원회와 관련해 서포트 그룹에 대해 물었지만 한마디로 답하기 어려웠다고 함.
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가족모임은 리더를 기르는 것이 가장 어렵고, 약 11단계의 절차를 거쳐야 함. "그냥 모이면 되는 것도, 뭘 주면 되는 것도 아니다."
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전시한 Support Group Manual을 봐야 가족모임을 제대로 할 수 있다고 함. 두꺼운 매뉴얼과 요약본이 있고, 요약본은 복사해 줄 수 있다고 함.
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딸도 미국 버지니아 챕터에서 볼런티어 매뉴얼에 따라 교육받음.
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국제행사도 이벤트 회사에 맡기는 게 아니라 바이로(bylaw, 정관·규정)에 따라 한다는 것을 배웠다고 함.
7. 상담 사업의 기록
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이사장이 직접 쓴 상담 자료집이 있음. 같은 질문에 상담원마다 다르게 답하지 않도록 만든 것.
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상담원 양성: 녹음되는 전화기로 이사장의 상담을 듣게 하고, 3~6개월 훈련 후에야 상담을 맡김. "그래야 똑같이 되니까."
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배회 환자가 겨울에 도랑에서 얼어 죽는 일이 세 건 있었음.
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토론토에서 인식팔찌 방법을 전해줌.
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한국 팔찌는 금색이었는데(흰색이어야 했다는 취지(?)), 노인들이 "금딱지니까" 이불 속에 숨겨버려 실패한 사업이 됨.
